quarta-feira, 6 de junho de 2012

Acredite: ele quer participar A maioria dos portadores de paralisia cerebral é capaz de desenvolver habilidades e ter vida ativa. O primeiro e mais importante estímulo para eles é o apoio da família

Estima-se que a paralisia cerebral atinja seis crianças em cada grupo de mil nascimentos no Brasil. Em 80% dos casos, é conseqüência de falta de oxigenação no cérebro do bebê provocada por complicações na hora do parto. O problema afeta o sistema nervoso central da criança e, dependendo do dano, pode levar a desordens de postura e de movimentos, distúrbios de fala, visão ou audição, crises convulsivas e também à deficiência mental. Seja qual for a seqüela, o importante é que seja diagnosticada cedo. "Nos primeiros anos, o cérebro da criança está em desenvolvimento. Por meio de estímulos, é possível conseguir que outras áreas cerebrais executem as funções das que foram lesadas. Quanto mais precoce o tratamento, menos seqüelas a criança vai ter, dependendo do grau da lesão", explica a fisioterapeuta Ana Cláudia Lopes Diniz Coelho, presidente da Caminhar — Associação das Famílias, Pessoas e Portadores de Paralisia Cerebral.

Informação e apoio A notícia de um filho imperfeito é sempre muito dolorida para os pais. No caso da criança com paralisia cerebral, a situação pode ser ainda mais difícil por conta da desinformação que cerca o problema. "Ao ouvir que o filho tem paralisia cerebral, normalmente os pais pensam em invalidez total. Acham que vão ter de dar tudo na mão dele, comida na boca, e que a criança viverá como um vegetal. Essa idéia dificulta a aceitação do problema e retarda o apoio familiar necessário à reabilitação do filho", diz Ana Cláudia.
Em busca de informação, o psicanalista Jorge Márcio Pereira de Andrade, pai de duas crianças com paralisia cerebral, acabou criando o Centro de Informática e Informações sobre Paralisias Cerebrais (Defnet), com um banco de dados na internet. "É preciso entender a paralisia cerebral como um distúrbio de eficiência física. Quanto mais cedo os pais compreenderem que o filho tem capacidades a explorar e que deve ser estimulado, mais essa criança será capaz de se desenvolver", diz Jorge.

Aceitação
Para a psicóloga Ana Cristina Rodrigues, vice-presidente do Defnet, os pais não devem tentar disfarçar seus sentimentos em relação ao problema e sim enfrentá-los. "Eles costumam se sentir culpados e com pena de si mesmos. Logo, vão ter pena do filho, o que não é bom para ajudá-lo", diz.
Com informação e apoio especializado, os pais podem vencer esses sentimentos iniciais, preparando-se para conhecer o filho, suas limitações e necessidades. "A partir daí, conseguirão construir uma relação de afeto com a criança e educá-la como qualquer outra. Ela precisa tanto da afeição e do carinho dos pais quanto de sua orientação, corrigindo-a quando necessário. Superproteger esse filho é um erro. Ele acaba se tornando dependente e se fechando para o mundo", explica Ana Cristina. Portadora de paralisia cerebral, a psicóloga indica esse caminho aos pais com base na própria experiência. "Não teria chegado aonde cheguei, pessoal e profissionalmente, sem o apoio de meus pais. Eles foram fundamentais para o meu desenvolvimento, em alguns casos mais do que os especialistas."

Sou diferente O preparo dos pais para conviver com o filho que tem paralisia cerebral é mais importante ainda quando a criança não tem deficiência mental. Porque ela perceberá, em geral a partir dos 4, 5 anos, que tem limitações, que é diferente, que não consegue brincar como todo mundo, e vai querer saber por quê. "Caberá aos pais explicar ao filho suas limitações, e a reação da criança dependerá muito de como eles conduzirem a situação. Se não estiverem preparados para isso, munidos de muita paciência, carinho e disposição para o diálogo, o filho poderá se fechar para o mundo nesse momento, ou tornar-se uma pessoa agressiva", diz Ana Cristina.

Contato social: saudável e necessário
Vergonha, sentimento de culpa, falta de informação levam muitas famílias a esconder o filho portador de paralisia cerebral. Para combater essa postura e esclarecer as famílias, Suely Harumi Satow, 49 anos, portadora da deficiência escreveu o livro Paralisado Cerebral – Construção da Identidade na Exclusão, que está na segunda edição, pela Cabral Editora Universitária – (12) 224-7866. Ela aconselha aos pais a levar o filho a todos os eventos sociais e também a abrir a casa para a convivência com outras crianças. "O contato social é saudável e necessário para o paralisado cerebral. Se não ocorre, ele se sente incapaz e perde a auto-estima.

Prevenção desde o pré-natal - A paralisia cerebral também pode ser conseqüência de anemia grave, infecções ou doenças contagiosas contraídas pela mãe na gravidez ou pelo bebê após o nascimento. Veja o que é importante para garantir
- sua saúde e a de seu filho:
- Boa alimentação (fibras, frutas, vegetais), que evita a anemia.
- Acompanhamento médico regular na gravidez, que garante a realização de exames, vacinação e outros procedimentos.
- Uso de medicamentos apenas com orientação do médico.
- Aleitamento materno, que previne infecções e outras doenças no bebê.
- Vacinação infantil em dia.

Reabilitação e informação
Associação de Paralisia Cerebral do Brasil: www.apcb.org.br, (21) 2240-3807 begin_of_the_skype_highlighting (21) 2240-3807 end_of_the_skype_highlighting.
Centro de Documentação e Informação do Portador de Deficiência: www.cedipod.org.br.
Defnet – Centro de Informática e Informações sobre Paralisias Cerebrais: www.defnet.org.br,
(21) 2556-9129 begin_of_the_skype_highlighting (21) 2556-9129 end_of_the_skype_highlighting.
Federação Nacional das Sociedades Pestalozzi:(21) 2541-4338/2542-2991(senasp@ism.com.br).
AACD – Associação de Assistência à Criança Deficiente: www.aacd.org.br;
SP: (11) 5576-0777 begin_of_the_skype_highlighting (11) 5576-0777 end_of_the_skype_highlighting (sede);
PE: (81) 3419-4000 begin_of_the_skype_highlighting (81) 3419-4000 end_of_the_skype_highlighting;
RS: (51) 3382-2200 begin_of_the_skype_highlighting (51) 3382-2200 end_of_the_skype_highlighting;
MG: (34) 3228-8000 begin_of_the_skype_highlighting (34) 3228-8000 end_of_the_skype_highlighting.
Caminhar – Associação das Famílias, Pessoas e Portadores de Paralisia Cerebral(Franca,SP): (16) 3721-7033 begin_of_the_skype_highlighting (16) 3721-7033 end_of_the_skype_highlighting.

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